als ALS in beeld komt

En dan is het eindelijk 21 maart, de dag van de boekpresentatie van ‘als ALS in beeld komt…’.

Voor de zaterdag word ik onnatuurlijk vroeg wakker. Ondanks dat alles geregeld is ben ik toch zenuwachtig. Ik laat het ook toe. Het mag best namelijk na een jaar hard werken. Ik heb zelf het boek al een week in huis maar je wilt ook graag weten wat een ander ervan vindt.

Om 11.30 uur zijn wij al in De Roskam om te kijken of we nog iets kunnen doen. We zijn overdonderd van het feit hoe groot en hoe mooi de zaal is ingericht. De koffie staat al klaar en het zeer vriendelijke personeel doet keurig hun werk. Rond 12.00 uur druppelen de eerste gasten binnen. Het blijft vreemd om mensen te ontmoeten die je alleen maar van Facebook kent maar juist door dit medium lijkt het alsof je elkaar al heel lang kent….. Om 13.00 uur opent spreker Marc Vermeulen (vriend en collega van Hein van Duivenboden) het officiële gedeelte van de dag. Als eerste probeert hij mijn vader, Theo Arts, te vragen wat hij van deze actie van zijn dochter vindt. Overmand door emoties lukt het mijn vader niet om te antwoorden. Daarom vraagt Marc maar aan mij hoe ik op dit idee ben gekomen. Inmiddels is dat voor niemand meer een geheim en daarom vervolgt Marc zijn weg naar verschillende fotografen en mensen met ALS. Want we willen allemaal weten, waarom doe jij mee met dit project? Ondanks de verschillende mensen en achtergronden is de reden om mee te doen vrijwel bij iedereen hetzelfde; Het leven met ALS in beeld brengen zoals het is, bekendheid genereren omtrent ALS en daarmee geld ophalen voor onderzoek naar het ontstaan van ALS én voor het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS patiënten en hun omgeving.

Fotograaf Karen Voshol heeft vervolgens nog verteld hoe zij bij dit project betrokken is geraakt. Daarvoor had zij wel eens van ALS gehoord (ice bucket challenge) maar was er nog nooit mee geconfronteerd. Gelukkig komt zij bij ALS patient Anita Boere terecht waar zij het direct meer dan goed mee kan vinden. Ook heeft Karen een prachtig gedicht van Anita voorgelezen…Toen Karen mij dit een paar maanden geleden naar mij toe stuurde was ik zo geraakt door dit gedicht dat ik mezelf afvroeg of we dit in het boek mochten plaatsen….. En ja, dat vond Anita gelukkig goed! Dit gedicht staat dan ook voorin het boek gepubliceerd.

Vervolgens was het moment daar om het boek officieel aan mijn ouders te overhandigen. Wederom was mijn vader overmand door emoties en om die reden heeft mijn moeder, Wietske Arts, het persoonlijke stuk voorgelezen wat ik er speciaal voor hun in heb geschreven…. En toen was het eindelijk zover dat iedereen zijn/haar bestelde boeken kon afhalen. Na een ietwat chaotische start hadden de dames het snel onder controle en kon eindelijk maar dan ook eindelijk iedereen genieten van het mooie en ontroerende boek!

Als afsluiting van de dag ben ik met mijn ouders en familie gaan uiteten. Moe maar voldaan en onder de indruk van de hele dag waren wij om 20.00 uur weer thuis. Op dat moment was mijn Facebook timeline al helemaal ‘ontploft’ van alle mooie en lieve berichten….

Ik heb in mijn toespraak even heel kort in het algemeen iedereen bedankt voor de medewerking maar nu even wat meer uitgebreid:

Alle fotografen en ALS patienten; bedankt voor jullie tijd en medewerking voor het maken van de prachtige foto’s en begeleidende teksten. En natuurlijk ook voor jullie inspanningen om geld op te halen om het boek te kunnen realiseren!
Alle donateurs en sponsoren….zonder jullie was het ons niet gelukt om het boek te kunnen financieren.
Stichting ALS Nederland voor het beschikbaar stellen van de actie site en voor jullie vertrouwen in dit project.
Annemarie Kleve van Ipskamp drukkers die mij ook in haar vrije tijd heeft bij gestaan tot het maken van dit mooie boek.
Schrijfster Juliette Verheijen die in een maand tijd alle teksten heeft weten te redigeren met een lach en een traan.
Grafisch ontwerpster Fleur Blom die in een maand tijd het hele boek heeft ontworpen. Wat een hectische baan! Ze is zo ‘cool’ gebleven….topper!
De Roskam voor hun goede zorgen tijdens de boekpresentatie.
Vegro voor het bezorgen van een actieve sta-lift tijdens de presentatie
Karin de Jager en Brenda Toet voor het aanwezig zijn tijdens de presentatie als verzorgende.
Alex Schouten van Groveko voor het bezorgen van de boeken bij de Roskam en dan ook nog eens alles afstapelen.
Marc Vermeulen voor het ‘aan elkaar kletsen’ van de dag.
Alle vrienden en familieleden die aanwezig waren tijdens de boekpresentatie.
Ook de nabestaande van de inmiddels overleden ALS patienten. Zo stoer dat jullie er ook waren!
Mijn ouders die mijn inspiratie bron zijn geweest voor dit project.
Mijn man die mij alle tijd hiervoor heeft gegeven