Voor een nieuw project ben ik op zoek naar Mantelzorgers. Het zorgen voor iemand die ziek is is een onwaarschijnlijke zware taak. Het overkomt je, je gaat erin mee en ziet het als ‘het hoort erbij’. Maar ik vind het speciaal en daarom ben ik op zoek naar JOU. Maar eerst vertel ik je graag mijn achtergrond. Dan snap je een beetje waarom ik JOU zoek…..

Invaliderende ziekte
In 2011 kreeg mijn vader te horen dat hij ALS had. Hij kwam dat mij en mijn man dit vertellen en zei ‘De dokters geven mij nog 3 tot 5 jaar. Google maar even wat ALS precies inhoudt’. Dat hebben we natuurlijk gedaan en dan slaat de grond onder je voeten weg. ALS is één van de meest invaliderende ziektes ‘ever’. Je spieren vallen stuk voor stuk uit, Totdat je longen ‘op zijn’…… Men weet niet hoe de ziekte ontstaat, laat staan dat het te genezen is..

Afstudeeropdracht
Ik zat toen al een aantal maanden op de Fotovakschool en begon na te denken over mijn afstudeeropdracht. Dat de ziekte ALS centraal moest staan dat wist ik al snel.. Het viel mij op dat ALS erg progressief is / kan zijn en hulp (mantelzorg) is dan ook snel nodig. Uiteindelijk ben ik in 2013 afgestudeerd met de serie ‘De mantel(ver)zorgers’. Een serie van 6 mensen met ALS en hun mantelzorgers, bestaande uit totaal 12 foto’s.

Zorg voor mijn ouders
De kracht van mijn vader’s handen werden door de ALS  in 2012 al stukken minder en had sindsdien toch wel hulp nodig bij het eten en aankleden. Eind 2013 werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Zijn longen werkte niet meer zoals het hoorde. Na ruim een week op de IC te hebben gelegen (tijdens Kerst en OudenNieuw) mocht hij naar huis. Met instructies én een beademingsapparaat voor de nacht. En dan begint de serieuze hulpvraag. Want hoe moet iemand die zijn handen niet meer kan gebruiken het mondmasker omdoen? Mijn moeder heeft echt enorm goed voor mijn vader gezorgd. Helemaal als je bedenkt dat ze niet weet hoe een computer werkt of alle andere nieuwe technische snufjes. Maar het beademingsapparaat en het omdoen van het masker kreeg ze uiteindelijk onder de knie. Zomer 2015 ging het steeds minder goed met mijn vader. Daar boven op ging het met mijn moeder ook steeds minder goed. Vind je het gek? Mijn ouders zijn in de 70. Mijn moeder zorgde full time voor mijn vader. Haar hart werkte niet (meer) oke en haar bloedwaarden waren niet correct. Uiteindelijk is zij in die periode gekatheteriseerd. En dan wordt het heftig. Mijn vader die door het krachtverlies ook niet meer zelfstandig kan lopen. Mijn moeder die ook eigenlijk niets meer in het huishouden mocht doen. En daar sta je dan. Ik werkte op dat moment in Leiden en op de terug weg naar huis kwam ik langs mijn ouders. Dat is dan ook precies wat ik deed. Iedere week kookte ik (mijn man dus) op donderdag voor mijn ouders en dan kon mijn moeder een avond weg en dan zat mijn vader niet alleen. Ook deden we de zware boodschappen voor haar en later ook meer huishoudelijke klussen. Altijd moest er iemand thuis zijn voor mijn vader. Dus als mijn moeder naar het ziekenhuis moest dan ging ik met haar mee (of mijn broer) maar dan moest er nog wel iemand geregeld worden voor mijn vader. En dat geeft allemaal niets. We hebben het met liefde gedaan. Maar ik weet helaas dus wel uit ervaring hoe het is om mantelzorger te zijn.

Boek
Omdat ik mijn steentje wilde bijdragen om ALS de wereld uit te krijgen heb ik in 2013, na mijn afstuderen, de werkgroep fotografeer ALS de wereld uit in het leven geroepen. Een vrij impulsief idee wat als snel omsloeg naar een jaar keihard werken. Maar wel met een super mooi resultaat! Met 25 fotografen hebben we 30 mensen met ALS in beeld gebracht. Van deze beelden is een boek gemaakt, ‘als ALS in beeld komt…’. De opbrengsten van dit boek, ca 25.000 euro, is voor onderzoek naar deze nog steeds ongeneeslijk ziekte. Op 21 maart 2015 heb ik tijdens de officiële boekpresentatie het boek nog mogen overhandigen aan mijn vader, een zeer emotioneel moment.  Acht maanden later heeft mijn vader de strijd tegen ALS helaas op moeten geven.

De serie Mantel(ver)zorgers
In het jaar dat ik voor het boek mijn vader en Danielle heb gefotografeerd heb ik enorm veel mantelzorgers leren kennen. Mantelzorgers zijn er in allerlei soorten en maten. Je kan voor je kind, broer of ouder zorgen maar wat te denken van de buurvrouw, vriendin of collega. I have seen it all! En het vreemde is dat ik, toendertijd als mantelzorger, het zelf allemaal maar heel gewoon vond wat ik deed……maar dat is het eigenlijk niet……het is echt zo enorm BIJZONDER! Je stelt je tijd en liefde ter beschikking om het leven van de ander makkelijker en mooier te maken. Want een mantelzorger hoeft niet iemand te zijn die de zware huishoudelijke taken overneemt of die iemand helpt met te douchen of aan te kleden. Er ‘zijn’….dat is belangrijk! Met iemand praten, lachen en bijvoorbeeld wandelen….ook dat is mantelzorg!

Waarom zoek ik dan mantelzorgers
Mantelzorgers verdienen een podium. Ook al vinden zij het allemaal maar heel normaal wat ze doen. Dat is het niet. Het is echt enorm BIJZONDER.! Ik zoek dus mantelzorgers die op dat podium willen gaan staan en zeggen ‘dit is wat ik doe’ en dat doen ik naast mijn gezin, werk, sport en sociale leven. Mijn streven is een boek te maken met allemaal mooie portretten van de mantelzorger en de bijbehorende verhalen. Om die reden zoek ik nu 3 mantelzorgers in de regio Almere. Daar woon ik namelijk.  En nee, het hoeft niet alleen om ALS te gaan maar natuurlijk zijn jullie ook welkom om aan te melden….

Wie meldt jij aan, wie verdient dit podium?

Mantelzorgers zijn bescheiden mensen en zij zullen zichzelf dus niet snel aanmelden. Ken jij iemand in jou omgeving die dit podium verdient? Neem dan contact met mij op via juliette apenstaart justjules punt nl of via mijn contactpagina. Vergeet ajb niet in het subject te vermelden dan het om het project Mantelzorgers gaat! Natuurlijk mag jij je als mantelzorger zelf ook opgeven. Mijn dank is groot!

 

Mantel(ver)zorgers

Mantel(ver)zorgers

Mantel(ver)zorgers

Mantel(ver)zorgers