Vorige week, 28 juni, werd er stil gestaan bij Wereld ALS Dag (WAD). Officieel is WAD op 21 juni maar omdat er in dat weekend in Nederland zoveel activiteiten gepland stonden tbv ALS heeft de stichting besloten het een week op te schuiven. En zo wil het dat ik samen met fotograaf Grace van Houten en mijn man Eric om negen uur’s morgens aanwezig was in de Evenementenhal te Gorinchem.
Nadat we de sets hadden opgebouwd volgde een kleine briefing voor alle vrijwilligers. Op het het beautyplein stonden behoorlijk wat deelnemers om de ALS patienten en hun families in de watten te leggen. Zo waren er kappers, masseurs, visagisten, nagelstylisten en een heuse barber. Op de jaarlijkse informatiemarkt waren er behoorlijk wat bedrijven aanwezig waaronder Stichting Ambulance Wens, Stichting Vaarwens, Tour du ALS, Mine project en de lancering van ALS Patients Connected….. Op het centrale plein stond Candy Dulfer, ambassadrice van St.ALS Nederland, op te treden maar ook Gerard Ekdom, Shirma Rouse en nog veel meer….
Ik heb meer dan 50 families op de foto gezet en ik geloof mijn collega Grace ongeveer evenveel. Het was weer ontzettend druk en gezellig maar vaak ook emotioneel en ontroerend. Hierbij een aantal foto’s welke vorige week zijn gemaakt. Natuurlijk heb ik toestemming gevraagd aan de personen of ik een foto mag laten zien. Helaas waren mijn ouders (mijn vader heeft ALS) dit jaar niet aanwezig. Ik hoop wel volgend jaar…..
Boek ‘als ALS in beeld komt…’
Weet u dat er een prachtig foto boek bestaat over, voor en door mensen met ALS?
Het boek ‘als ALS in beeld komt…’ en is alleen via Stichting ALS Nederland te bestellen. De hele opbrengst van het boek is voor onderzoek naar de behandeling en genezing van ALS en voor het creeren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS patienten en hun omgeving. Help mee ALS de wereld uit te krijgen en bestel het boek, voor 30 euro excl verzendkosten is het van u!
NB: Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.